Ljepota, iznutra i izvana: Susan Axelrod, odvjetnica za epilepsiju

Ljepota, iznutra i izvana: Susan Axelrod, odvjetnica za epilepsiju

Dorothy Atkins

Dorothy Atkins | Glavni Urednik | E-mail

Courtesy of Susan AxelrodSusan Axelrod (stoji) s kćerkom Laurenom

Kad je Susan Axelrod pronašla svoju sedmoročnu kćer, Lauren, plava i bez daha u svom krevetiću, znala je da je nešto strašno pogrešno. Potrčala je u hitnu službu gdje je otkrila da je njezina kćer pretrpjela napad, prva od mnogih drugih koji dolaze.

Axelrod će provesti idućih 18 godina gledajući kako joj je kći na stotine napadaja dnevno, pokušavajući bezbrojne neuspješne tretmane i pokušavajući smisliti bolest s vrlo malo odgovora. "Promijenilo se život", kaže ona. "Stalno se mijenja život".

Kad su prvi napad započeli, Axelrod je završio poslovni stupanj na Sveučilištu u Chicagu, a njezin muž, David, bio je novinar Chicago Tribunea. (On je sada najpoznatiji kao glavni strateg za predsjednika Obame 2008. kampanju.) Te rane godine nisu bile lako. "U jednom trenutku, David je zaradio novinarsku plaću i nisam bio u stanju raditi jer je [Lauren] toliko hospitalizirana", prisjeća se. Samo Laurenovi lijekovi koštali su ih 1200 dolara svaki mjesec.

Liječnici su imali malo utjehe. Iako epilepsija utječe na više od tri milijuna Amerikanaca i ubija više ljudi svake godine od raka dojke, liječnici malo znaju o uzrocima ili tijeku bolesti. Za trideset posto ljudi s epilepsijom, uključujući Lauren, napadaji su nekontrolirani, što znači da ih liječnici ne mogu liječiti.

KVIZ: Kako se zdravi osjećate?

"Nisam znao za što imam posla s godinama", kaže Axelrod. "Liječnici su često govorili da su uzroci toliko loši da ne želite da vam kažemo." Ali bez obzira koliko zastrašujuće, Axelrod je htio odgovoriti. "Znanje osnažuje čak i ako je [odgovor] da to nije poznato ili razumljivo."

Počela je pronaći odgovore kada se pridružila roditeljskoj podršci, gdje je upoznala druge majke čija se djeca također bore s nekontroliranim napadajima. "Bio je to trenutak munje", kaže ona. "Do tada sam mislio da je Lauren jedini."

U skupini Axelrod susreo se s još dvije majke koje su bile jednako frustrirane nedostatkom svijesti i informacijama o epilepsiji. Zajedno, 1998. godine, tri majke osnovale su građane United for Research in Epilepsy (CURE), neprofitne organizacije posvećene financiranju vrhunskih znanstvenih istraživanja i širenja svijesti o epilepsiji. "Bio je to pokušaj na svim našim dijelovima stvoriti nešto što se osjećalo pozitivno i razmišljajući o nečemu što je bila silna snaga uništavanja u našim životima", kaže ona.

CURE je bio prvi koji je sugerirao da je lijek još bio moguć. "Prije nego što smo došli, istraživanje epilepsije oduvijek je bilo prikrivanje simptoma bez ikakve zabrinutosti zašto su počeli ili odakle su došli", kaže Axelrod.

Poruka CURE-a prešla je u prazninu, dajući glas ljudima koji se bore s nekom bolesti koja se često ne prepoznaje i pogrešno shvaća. "Naši su glasovi stvarno počeli rezonirati", kaže ona. Oni su okupili sve veću mrežu posvećenih pristaša i "odmah su prihvatili mnogi osnovani znanstvenici na terenu".

Danas, CURE je podigao više od 18 milijuna dolara i financirao 116 istraživačkih projekata, uključujući studije o epilepsiji u vojnicima koji su se vraćali iz Iraka. Svaka studija koju financiraju istražuje uzroke i tijek bolesti u nadi da će pronaći način da se spriječi ili preokrene.

Axelrod kaže da je uspjeh CURE-a došao kao "ukupno iznenađenje" i priznaje: "Mislim da nisam imao pojma o čemu se ulazim." Ali ona nema žaljenja. "Naš je utjecaj bio ogroman i bez presedana i vrlo osobno zadovoljan".

Za nekoga tako posvećenog poboljšanju življenja drugih, smije se kada je pitam što radi za vlastitu dobrobit. "Ne činim to jako dobro, u svim iskrenost", kaže ona. Iako je nedavno uzela trenutak da bi se oplodila manikrom i pedikulom, rekla je: "Osjećala sam se krivom što sam trebala sat vremena i pol da to učinim."

Njezino tjelesno zdravlje ima više prednosti. Nakon što je 1999. godine preživio rak dojke, Axelrod je naučio važnost brige za svoje tijelo. Ona radi "religiozno", dobro jede i vrlo poštuje njeno tijelo. "Ja se brinem za sebe fizički", kaže ona. "Nisam baš dobar u njegovanju moje duše - vrijeme za sjedenje i čitanje knjige samo za užitak, takvo što."

VIŠE: Kako biti tamo za nekoga tko ima rak

Kad je Lauren imala 18 godina, liječenje je napokon završilo i njezini se napadaji zaustavljali. Axelrod sada diše lakše, ali često razgovara s roditeljima čija djeca su nedavno dijagnosticirana. "Nevjerojatno je da sam to proživjela", kaže ona. "To su sjećanja koja se ne želite vratiti i ponovno se vratiti."

Pa ipak, ona se bristles kada ljudi pitaju kako je to učinio. "Kažem, pa, jesam li dao izbor? Učinite ono što morate učiniti jer gledate kako dijete pati. Samo zaronite i nadamo se plivati. "

Prije dvije godine, Axelrod je bio na avionu koji je krenuo prema Denveru kad je žena koja je sjedila ispred nje pustila bilješku u krilu na putu u zahod.Prepoznao je Axelroda iz neke od značajki u Parade Magazine, koji je visio uokviren iznad stola. Axelrod prisjeća: "Otvorila sam bilješku o tome kako je razvila epilepsiju kao odraslu osobu i koliko joj je zahvalna za sve što je CURE učinila. Potpisala ga je, Lynn '6C. "Proveli smo ostatak vožnje avionom samo razgovarajući u stražnjem dijelu zrakoplova."

Lynn i milijuni drugih ljudi pomogli Axelrodovim nastojanjima sigurno će reći da je pronašla način plivanja ili letenja - ili bilo koju drugu metafora za uspjeh.

Za više informacija o CURE posjetite www.cureepilepsy.org.

Podijelite Sa Prijateljima

Vezani Članci

add